La dura realidad de Alonso

Desde que fue diagnosticado a los dos años con distrofia muscular de Duchenne, la vida de Alonso y su familia ha cambiado drásticamente. Su madre, Silvia Ávila, revela cómo su intuición materna sospechó antes que los médicos de que algo no iba bien. A pesar de ser considerado un retraso en su desarrollo motor, los signos eran evidentes.

Un diagnóstico que transforma vidas

El diagnóstico fue un golpe devastador. Silvia recuerda que al escuchar la confirmación de la enfermedad, sintió que su vida se detuvo. La distrofia de Duchenne es una enfermedad genética que afecta a 1 de cada 5.000 niños, provocando debilidad muscular progresiva. Cada año, alrededor de 20.000 nuevos casos se diagnostican en el mundo.

La evolución de la enfermedad

A pesar del pronóstico desalentador, el camino de Alonso fue inesperadamente diferente. Aventura tras aventura, él logró superar etapas que muchos niños no pudieron, gracias a un riguroso régimen de fisioterapia y un tratamiento experimental que ha retardado la debilidad muscular.

Nuevas esperanzas en el horizonte

Recientemente, Alonso comenzó a tomar Givinostat, un nuevo medicamento que ralentiza la degeneración muscular. Este avance abre una ventana de esperanza para él y otros pacientes, ya que se espera que se aprueben más tratamientos en España.

La lucha por el reconocimiento del Duchenne

Silvia, además de madre, es presidenta de la Asociación Duchenne Parent Project España. Ella y otras madres están impulsando la inclusión de la enfermedad en la 'Ley ELA', buscando un reconocimiento equitativo que brinde a los afectados acceso a los recursos y tratamientos necesarios para mejorar su calidad de vida.

Un grito de ayuda

Silvia enfatiza la urgente necesidad de inversión en investigación y apoyo psicosocial. Actualmente, muchos niños solo tienen acceso a fisioterapia gratuita hasta los seis años, lo que pone una carga enorme sobre las familias. Ella clama no solo por tratamientos más accesibles, sino también por una rehabilitación universal para todas las enfermedades raras.

El futuro de Alonso: optimismo y valentía

Hoy, a sus 15 años, aunque enfrenta límites físicos, Alonso sigue sonriendo, disfrutando de la tecnología y manteniendo viva su pasión por el fútbol como portero. La adolescencia no es solo un desafío físico, sino también emocional. Las preguntas difíciles sobre su futuro surgen, pero con el apoyo de su familia y los recientes avances en tratamientos, la esperanza brilla más fuerte que nunca.