Desde muy joven, Clara (nombre ficticio para preservar su identidad) empezó a experimentar episodios extraños marcados por la pérdida de tono muscular tras reír o sentir emociones intensas. Su padre recuerda: “Era como si su cuerpo se desconectara de repente. No sabíamos qué le pasaba.” La búsqueda de respuestas se extendió durante años hasta que finalmente un neurólogo diagnosticó a Clara con narcolepsia con cataplejía, un trastorno neurológico que puede provocar somnolencia extrema y episodios de debilidad muscular súbita.

Aparte de los episodios de cataplejía, Clara también sufre de sueños vívidos que a menudo le generan ansiedad y fatiga. Para contrarrestar estas pesadillas, su padre explica que practica meditación y se asegura de tener una rutina nocturna sin distracciones electrónicas.

A lo largo de su tratamiento, que ha incluido tanto medicación como terapia psicológica, Clara ha aprendido a manejar su condición y a llevar una vida diaria relativamente normal a sus 23 años, tras haber estudiado publicidad.

La narcolepsia, aunque rara, afecta considerablemente la calidad de vida de quienes la padecen. Se estima que el 60% de las personas con este trastorno no están diagnosticadas, ya que los síntomas iniciales a menudo se malinterpretan como depresión, ansiedad o falta de motivación.

Según la neuróloga Sofía Luján, en sus primeras fases, la narcolepsia puede confundirse fácilmente con trastornos emocionales. El director del Instituto de Neurología de Buenos Aires, Alejandro Andersson, también advierte que la somnolencia diurna excesiva —un síntoma cardinal— puede llevar a un diagnóstico erróneo, haciéndolos parecer perezosos o desconectados socialmente.

Existen dos tipos de narcolepsia: tipo 1, que incluye síntomas como la cataplejía, y tipo 2, que carece de este síntoma. La narcolepsia tipo 1 está asociada a la pérdida de neuronas que producen hipocretina, una sustancia crucial para regular el estado de alerta y sueño, y que se piensa podría tener un componente autoinmune.

Garay, jefe de la unidad de medicina del sueño del CEMIC, señala que este trastorno es una hipersomnia de origen central, con una prevalencia estimada de entre 25 y 50 casos por cada 100,000 personas, lo que podría traducirse en entre 11,000 y 23,000 personas afectadas en Argentina.

No obstante, vivir con narcolepsia no diagnosticada puede acarrear consecuencias severas, incluyendo problemas de concentración, aislamiento social y baja autoestima. La cataplejía, específicamente, es una fuente de estigmatización, ya que puede llevar a las personas a evitar situaciones que puedan provocar emociones intensas.

El diagnóstico a menudo se retrasa entre 7 y 15 años desde el inicio de los síntomas, lo que agrava la situación de los afectados. Aunque el diagnóstico se realiza mediante estudios especializados como la polisomnografía, los profesionales tienen que estar familiarizados con el cuadro completo para lograr identificarlo correctamente.

Una vez diagnosticada, la narcolepsia puede ser tratada efectivamente con medicamentos estimulantes y antidepresivos, aunque algunos tratamientos más eficientes no están disponibles localmente debido a problemas de acceso y costos.

Romper el estigma y los mitos relacionados con la narcolepsia es crucial. Muchas personas creen erróneamente que quienes la padecen son simplemente personas perezosas. En realidad, con el diagnóstico y tratamiento adecuado, quienes sufren esta condición pueden llevar vidas plenas y productivas. Clara enfatiza que mantener buenos hábitos, como una alimentación equilibrada y la actividad física, son fundamentales para manejar su estado. Además, encontrar un grupo de apoyo es clave para sentirse comprendido y acompañado en esta lucha.