Die dramatische Geschichte der kleinen Familie

Daniel, gerade einmal 2 Jahre alt, trägt die Last des seltenen Hunter-Syndroms – eine verheerende Stoffwechselerkrankung, die seine Organe und Gehirnfunktionen massiv beeinträchtigt.

Seine Mutter Sara ist nicht nur eine liebevolle Mutter, sondern auch eine unermüdliche Kämpferin. Ihr Alltag ist von Sorgen geprägt: Ein normales Leben für die Familie scheint unerreichbar, und trotz finanzieller Unterstützung von der IV reicht das Geld nicht aus.

Ein Leben im ständigen Ausnahmezustand

„Ich fühle mich, als ob ich nicht mehr wirklich lebe“, gesteht die 34-jährige Sara. Ihre Welt dreht sich fast ausschließlich um Daniel, und sie verlässt ihre Wohnung nur selten – entweder um lebensnotwendige Besorgungen zu machen oder ihren Sohn ins Krankenhaus zu bringen.

Daniel ist einer von nur 162.000 Neugeborenen, die von dieser Krankheit betroffen sind. Er kann nicht sprechen, laufen oder selbstständig essen – und wird es wahrscheinlich nie können.

Held in kleinen Kämpfen

„Er kämpft“, sagt Sara oft voller Stolz. Daniel hat bereits mehrere schwere Operationen überstanden, darunter zwei Herzoperationen und eine Stammzellentransplantation. Diese Eingriffe sollen den Fortschritt der Krankheit verlangsamen, doch eine Heilung gibt es nicht.

Die Herausforderungen des Gesundheitssystems

Die Auswirkungen der Krankheit gehen nicht nur an Daniel nicht spurlos vorbei: Sein großer Bruder Samuel, 5 Jahre alt, darf aufgrund der Gefahr, gefährliche Keime nach Hause zu bringen, nicht in die Kita. Jeder kleine Infekt könnte Daniels Leben bedrohen. „Samuel liebt seinen Bruder über alles, aber er muss oft zurückstecken“, berichtet Sara.

Ein System, das im Stich lässt

Sara hat nicht nur mit der Krankheitsdiagnose ihres Sohnes zu kämpfen, sondern auch mit einem überlasteten Gesundheitssystem. „Man wird unfreiwillig zur Expertin“, sagt sie. Oft muss sie Ärzte und Pflegepersonal auf Risiken aufmerksam machen, die aufgrund des Zeitmangels bei der Behandlung übersehen werden.

Ein besonders kritischer Vorfall ereignete sich, als Daniel trotz seiner Anfälligkeit in ein Zimmer mit anderen, RSV-infizierten Kindern kam. Sara schrie förmlich um Hilfe, jedoch ohne Erfolg. Daniel infizierte sich schwer und verbrachte 16 Tage auf der Intensivstation mit schwerer Lungenentzündung.

Konfrontationen im Alltag

Nicht nur im Krankenhaus, auch im Alltag erfährt Sara ungewollte Konfrontationen. „Wenn wir Masken tragen, bekommen wir oft merkwürdige Blicke. Manche Menschen verstehen nicht, dass wir aufgrund von Daniels schwerer Erkrankung besonders vorsichtig sein müssen“, erklärt sie.

Vorurteile trifft sie auch auf dem Parkplatz: „Ich habe eine Behinderten-Parkkarte, aber sobald ich aus dem Auto steige, kommen sofort Menschen, die mir sagen, dass ich hier nicht parken darf.“

Finanzielle Herausforderungen an die Familie

Die emotionale Last ist nicht die einzige Belastung für die Familie. Sara, die früher im Service arbeitete, kann dies nicht mehr tun und erhält lediglich 2.300 Franken Hilflosenentschädigung von der IV.

Die Ausgaben für spezielle Nahrung, Windeln und Möbel für Daniel summieren sich. Kürzlich musste sie 4.000 Franken für ein Pflegebett selbst aufbringen, da die IV nur die Hälfte übernimmt. „Ich bin dankbar, in der Schweiz zu leben, denn in anderen Ländern hätte ich nicht die gleiche Unterstützung“, sagt sie.

Hilfe von der Gemeinschaft

Zusätzlich benötigt die Familie ein neues, rollstuhlgerechtes Fahrzeug, um den wachsenden Anforderungen gerecht zu werden. Um die Pflegekosten zu decken, sammelt Sara über GoFundMe Spenden.

Sie kämpft nicht nur für ihren Sohn, sondern auch für andere betroffene Familien. Sie wünscht sich, dass mehr Verständnis für die Herausforderungen aufgebracht wird, die Eltern von schwerkranken Kindern bewältigen müssen. „Wir leisten außergewöhnliches“, so ihre Botschaft.