Odhalení diagnózy přichází pozdě

Touretteův syndrom mě provází od dětství. První obtíže se začaly projevovat kolem šestého roku, ale skutečná diagnóza byla stanovena až v šestnácti letech. V tuto dobu už byly mé symptomy v pubertě velmi intenzivní – projevovaly se různými pohyby a zvuky, což mě v podstatě zcela znemožnilo vést normální život. Navíc jsem musel užívat léky, které mě činily unaveným a způsobovaly přírůstky na váze. Opakovaně jsem se setkával s posměchem nejen od spolužáků, ale také od učitelů, což bylo pro mě velice traumatizující.

Překonání stigmatizace a cesta k porozumění

Dnes, po letech zkušeností, se na svou diagnózu dívám jinak. Zpočátku mě děsilo slovo ‘syndrom’, které navozovalo negativní konotace. Musel jsem si uvědomit, že syndrom znamená pouze soubor symptomů a ne konec světa. Velmi mi pomohla kniha Olivera Sackse, v níž autor zachytil příběh z pohledu lidí trpících Touretteovým syndromem, což mi dodalo sílu a motivaci. Rozhodl jsem se, že mým posláním bude pomáhat jiným lidem s podobnými problémy.

Jak je to dnes?

V současnosti jsou mé příznaky mírné. Po dlouhých letech jsem se rozhodl léky vysadit a soustředil se na to, jak je možné s mým syndromem žít. Uvědomil jsem si, že některé projevy tiků mizí v okamžiku, kdy jsem zaměstnaný nějakou kreativní činností, jako je hraní na hudební nástroj nebo malování. Bohužel i dnes je okolo mě spousta neporozumění, zejména ze strany lidí, kteří nevědí, co Touretteův syndrom obnáší.

Často nedoceňované informace o výskytu

Rozšířenost Touretteova syndromu je složitější, než se běžně uvádí. Mnoho dětí se potýká s mírnějšími projevy a nikdy nenavštíví odborníka. Statistiky proto mohou být zavádějící. Není to jen Tourette, existují různé formy tikových poruch, které mohou být častější. Nicméně jako syndrom je Tourette relativně vzácný a výskyt mezi populací se odhaduje na 1%. V některých případech se hodí říct, že jde spíše o 0,1%. Také je důležité říct, že syndrom neznamená, že by lidé byli v čemkoli omezeni.

O zvýšené pravděpodobnosti a léčbě

Pokud jde o genetiku, nikdo zatím nebyl schopen určit jednoznačně, co syndrom způsobuje. Neexistuje jediný gen, ale spíše celá řada drobných genetických predispozic. Léčba zahrnuje jak medikamentózní metody, tak behaviorální terapie, jako je CBIT, což je přístup k trénování nahrazování tiků. Také se zkoumá potenciální vliv jiných druhů léčby jako je hluboká mozková stimulace, ale ta je v České republice zcela výjimečná.

Žít s Touretteovým syndromem

Touretteův syndrom je o něco složitější než většina jen motorických projevů. Mnozí pacienti se potýkají se socální stigmatizací a častými nedorozuměními. Je důležité, aby lidé měli informace a byli informovaní nejen o tom, co syndrom je, ale také jak pomáhat těm, co jím trpí. A přesto, že to s sebou nese výzvy, Touretteův syndrom může být také zdrojem netušeného talentu a kreativity.