
Jakub Štáfek: Dcera se narodila se spinální svalovou atrofií – Jaké má tohle onemocnění následky?
2025-04-15
Autor: Tomáš
Když internet přináší šokující zprávy
Jakub Štáfek otevřel srdce, když promluvil o diagnóze své dcery Jasmíny, která se narodila s nevyléčitelnou spinální svalovou atrofií (SMA). "Když jsem poprvé vyhledal informace na internetu, okamžitě mě zasáhla zpráva, že mé dítě se dožije maximálně dvou let a pravděpodobně nebude schopno chodit. To je opravdu zásadní šok," přiznává Štáfek.
Co je spinální svalová atrofie?
SMA je vzácné dědičné onemocnění postihující motoneurony, což vede k oslabení a postupnému úbytku svalové hmoty. Nemoc postihuje všechny kosterní svaly a může ovlivnit i svaly potřebné k polykání či dýchání, zatímco smyslové vnímání a intelekt zůstávají nedotčeny.
Důležitá změna v životě rodiny
Jasmínina diagnóza byla pro Štáfka jako blesk z čistého nebe – dozvěděl se o ní už v šestinedělí. "Byl to zlomový moment," říká. Přišlo však i pozitivní světlo na obzoru: "Naštěstí existuje nová genová terapie, která slibuje pomoc. Tím se mi změnily priority v životě."
Životní filozofie po narození dcery
Štáfek také přemýšlí o svém přístupu k životu. "Nevěřím na fráze jako 'život je nespravedlivý'. Jakýkoliv osud by mohl potkat každého z nás. Což je fér, když se to stalo mně a ne někomu jinému?" Pavel, který má ještě čtyřletou Olivii, se snaží o optimistický pohled na skutečnosti.
Poklad pro dcery: Co skrývá budoucnost?
Nedávno na show Honzy Dědka prozradil, že pro obě dcery má připravený poklad, který dostanou až v plnoletosti. "Je tam zastrčená hotovost různých měn – české koruny, eura i dolary, noviny z dne jejich narození a hromada dárků od prarodičů. Objeví se tam také pár lahví slivovice a rumu, a možná i nějaká marihuana. S tím naloží, jak uznají za vhodné," dodává Štáfek s úsměvem.