Chronický únavový syndrom (CFS) dramaticky ovlivňuje životy tisíce lidí. Pacienti pociťují extrémní únavu, která se zhoršuje s fyzickou a duševní aktivitou a odpočinkem se příliš nezlepšuje. Často se svěží necítí ani po dlouhém spánku trvajícím 12 až 14 hodin. Až čtvrtina pacientů je prakticky neschopna opustit domov, což potvrzuje doktorka Kateřina Šédová, zakladatelka neziskové organizace Loono, jež se zaměřuje na zvyšování povědomí o tomto syndromu spolu s nadačním fondem Neúnavní.

Nízké povědomí o nemoci v české společnosti, a to jak mezi laiky, tak odborníky, vede k tomu, že mnoho pacientů zůstává bez diagnózy a potřebného léčení. Čelí nepochopení a nedostatku podpory, bez níž se často musejí spoléhat na pomoc svých blízkých, dodává Jana Štěpánková z nadačního fondu Neúnavní.

Až devět z deseti pacientů s chronickým únavovým syndromem není správně diagnostikováno. Důvodem je především absence stanovených klinických postupů, které lékařům pomachou diagnostikovat syndrom a poskytnout adekvátní péči. I když se touto problematikou zabývá třeba i desítky let v cizině, v České republice pořád pacienti často nenacházejí potřebnou podporu a léčbu.

Mezi přidané příznaky, které mohou provázet neustálou únavu, patří i zvětšené uzliny, zvýšená teplota, bolesti svalů a kloubů, zažívací potíže, a problémy s tolereováním dlouhého stání nebo sezením. Pacienti také často trpí poruchami spánku a takzvanou "brain fog" neboli "mozkovou mlhou", která se projevuje mentální únavou, zmatením a problémy se soustředěním.

Přesný původ chronického únavového syndromu není znám. Častěji postihuje ženy, jež tvoří přibližně tři čtvrtiny nemocných. Mezi faktory, které mohou spouštět takzvaný syndrom vyhoření, patří virová onemocnění, vysoký stres a fyzická námaha, nebo i úrazy a autonehody. Mnoho pacientů pak není schopno pracovat a tráví podstatnou část dne v posteli.

Bohužel zatím neexistuje žádný lék na chronický únavový syndrom; péče se zaměřuje hlavně na zmírnění symptomů. Důležité je sledovat, kolik aktivity pacient zvládne za den, jak dlouho potřebuje na odpočinek a přizpůsobit se možnostem svého těla. Klíčové je nesnažit se překonávat vlastní limity. Naštěstí existují i případy, kdy se nemocným podařilo zlepšit své zdraví nebo se z nemocí dokonce vypořádat. Například u Miroslavy Aurové se první příznaky objevily po borelióze, která se může považovat za spouštěč CFS.

Popsala svůj stav jako propad zdravotního, sociálního i finančního stavu, kdy se cítí jako mobil s 15 % baterie a musí se přizpůsobit všem svým aktivitám. "Někdy musím šetřit síly a pamatovat si, abych den předtím odpočívala a neprováděla žádnou náročnou činnost," přiznává.

Navzdory těžkostem se Miroslavě daří najít silu tím, že se spojila s ostatními lidmi, kteří sdílejí stejnou diagnózu. "Musíme zvedat povědomí o chronickém únavovém syndromu a sdílet zkušenosti, aby lékaři byli schopni častěji rozpoznat příznaky a pomáhat pacientům v každodenním životě," apeluje doktorka Šédová.

S chronickým únavovým syndromem se stále potýká mnoho lidí, kteří čelí vyčerpání a dalším symptomům, ale také nepochopení ze strany lékařů a společnosti. Pomozte nám být viditelní, zapojte se do osvěty a stněte se oporou postiženým. Každý krok pomáhá vytvářet rozdíl v životech pacientů a jejich rodin.